ELO – tarinaa aurinkopäivästä 5.5.07

Tarinan kertoja ELOnuori ALLU

Aurinkopäivä pidettiin taidemuseolla ja tehtiin elokuvia Taikalamppu- menetelmällä. Se oli kivaa kun porukka jaettiin neljään ryhmään ja jokainen ryhmä teki oman elokuvan. Elokuvia tuli saman verran kuin oli ryhmiä. Elokuvien nimet ovat: Uuno Turhapuro ja karmaiseva herätys, Ville vallattomat kuivassa uimahallissa, Rumpuja soittava hämähäkkimies ja Kissa karkuteillä. Elokuvat valmistuivat nopeasti. Lopuksi katsottiin kaikki elokuvat!

allu-elon-joulutapahtuma

Mainokset

Katsaus menneeseen kevääseen!

 

Tervehdys kaikille!

ELOlla riitti myllerrystä ja monenlaisia tapahtumia kevään 2016 aikana. Saimme joukkoomme muun muassa uusia työntekijöitä; järjestöavustajamme Jessica Kursula aloitti työnsä helmikuussa ja uusi verkostotyöntekijämme Hanna Saramaa aloitti työnsä toukokuun alkupuolella. Tiimimme saa vahvistusta myös elokuussa, jolloin aluetyöntekijämme Hanna Pikkarainen aloittaa työnsä Kolarista käsin.
Huhtikuussa ELOlaiset viettivät aurinkopäivää Ylläksellä. Oli mahtavaa nähdä niin moni perhe menossa mukana! Toukokuun loppupuolella kahdeksan ELOn supernaista osallistui perinteiselle Naisten Kympille. ELOnaiset kävivät kevään aikana myös ratsastamassa ja mahtavalla päivävaelluksella Sodankylän Sompion luonnonpuistossa. Maisemat Pyhä-Nattasen huipulta olivat mykistävät auringon paistaessa pilvettömältä taivaalta! ELOisät puolestaan kävivät tänä keväänä kokeilemassa muun muassa jousiammuntaa, keilausta, luistelua ja laserpeliä Megazonessa. Pikkuiloissa fysioterapiaopiskelijat pitivät erilaisia liikuntatuokioita. Lasten iloksi ryhmässä vieraili myös koirakavereita Suomen Karva-Kamut ry:ltä.
ELOnuoret tapasivat tänä keväänä ELOkololla muun muassa herkuttelujen merkeissä. Loppukeväästä nuoret kävivät myös keilaamassa.  Sisaruus-ryhmässä nuoret tekivät lähes alusta loppuun itse sisaruuselokuvan, jonka pääset katsomaan ELOn nettisivuilta osoitteesta http://erityislastenomaiset.fi/toiminta/elon-toiminta/. ASIA-ryhmäläiset kävivät kevään aikana muun muassa Korundin taidepajalla, katsomassa näytelmää ja mahtuipa ohjelmaan vierailu HopLopissakin.

vaellus 1

Kesäkuun alussa koitti jo perinteeksi muodostunut ELOn jäsenten sirkusilta Rovaniemellä. Tänä vuonna saimme järjestettyä kaikkien iloksi omat sirkusillat myös Kittilään, Sodankylään ja Ivaloon. Mukava kun niin moni pääsi nauttimaan sirkuksen taiasta kanssamme ja toivottavasti näemme taas ensi kesänä uudestaan! Kesäkuun alkupuolella vietimme Paaniemen majalla yhdessä Napapiirin Omaishoitajien kanssa myös Yhteiseloiltaa, joka toimi eri sukupolvien välisenä kohtaamispaikkana. Ilta oli lämminhenkinen ja monilta osin ikimuistoinen, vaikka ulkona sää oli sateisen kolea.  Oli ihana tavata uusia ihmisiä ja tutustua heihin.
sirkus
Kesäkuun puolivälissä oli puolestaan luvassa vapaaehtoisten virkistys- ja koulutuspäivä Napapiirin Järvilomilla. Ohjelmassa oli Unto Matinlompolon ja Petri Siparin ohjaama koulutuksellinen osuus, jonka jälkeen ilta jatkui hyvän ruoan, paljussa istuskelun, rantasaunan ja ennen kaikkea hyvän seuran merkeissä. Päivä oli siis kaikin puolin onnistunut! Kesä- ja heinäkuun vaihteessa kevätkauden kalenterimme päättyi Santasportilla järjestettyyn viikonmittaiseen tuettuun lomaan, jonka yhteydessä pidettiin myös ELOn vertaisperheiden koulutusviikonloppu. Päiviin mahtui lasten touhuilua Funparkissa, Angrybirds- ja polkuautopuistossa sekä muun muassa uintia, bingoilua ja pelailua. Vanhemmille oli ohjelmassa omia pieniä hengähdystaukoja ja mielenkiintoisia luento-osuuksia. Tuetulle lomalle osallistui kuusi perhettä ja vertaisperheitä oli yhteensä neljä. Vipinää ja vilskettä siis riitti koko viikon ajan!
Suuri kiitos kuluneesta keväästä ja kesästä kaikille mukana olleille perheille, työntekijöille, vapaaehtoisille ja yhteistyökumppaneille!

Iloista kesää ja syksyllä tavataan!

ELOn tytöt

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 6

Haastattelin 17 vuotiasta poikaa, joka harrastaa salilla käymistä ja lautailua. Hänellä on isosiko, jolla on kuulovamma, yksi pikkuveli ja kaksi pikkusiskoa. Toiseksi nuorimmalla siskolla on ADHD. Erilainen sisaruus ei herätä hänessä sen kummoisempia ajatuksia.
Hänen mielestään vanhemmilta saa ehkä vähän vähemmän huomiota, kun sitä menee enemmän erityisille sisaruksille. Hän ajattelee positiivisena ajatuksena, että erityinen sisarus on omalla tavallaan erilainen ja erilaisuus on hyvä asia.
Pojan mielestä erilainen sisarus on hänelle yhtä tärkeä kuten kaikki muutkin sisarukset. Hänen mielestään normaalia ei voi määritellä, koska kaikki ovat erilaisia ja kaikilla meillä on joitakin haasteita. Joillakin ne saattavat vain olla näkyvämpiä kuin toisilla.

Jessica Kursula

Apua tarvitseva ja auttaja

Olen itse kehitysvammainen nuori nainen, joka on pyörätuolissa ja tarvitsen aika vähän apua. On kuitenkin hyvä, että on olemassa sellaisia ihmisiä, jotka haluavat auttaa. Avun pyytämisessä on tärkeää, että ymmärtää sitä, että kaikkea ei voi tehdä aina yksin. Minulla itselläni on useimmiten hyviä kokemuksia avustajien kanssa. Olen itse myös joutunut totuttelemaan siihen, että tarvitsen joissakin asioissa apua. Kun pyytää apua on myös tärkeää, että sanoo kiitos. Koska se ei ole itsestään aina selvä, että halutaan auttaa. Minulla itselläni on välillä vaikeaa sanoa kiitos, mutta uskon, toivon ja tiedän, että minua auttavat ihmiset tietävät, että olen kiitollinen siitä, että he auttavat. Haluan sanoa tässä vaiheessa tätä tekstiä vielä KIITOS niille, jotka auttavat.

Minulla oli peruskoulussa yksi tilanne, mikä oli aika pelottava. Oli talvi ja minun piti yksin mennä saksan tunnille ja oli liukasta ja soraa oli tiellä. Menin ramppia alas etuperin, joten jäin tietenkin kiinni soraan. Ehdin jo olla siinä vähän aikaa ja hätäännyin, mutta sitten tulikin kaksi nuorta naista ja kysyivät, tarvitsetko apua? Minä sanoin joo ja niin he auttoivat ja olin tosi kiitollinen ja helpottunut, että pääsin sieltä pois, joten unohdin kiittää. Olen nyt kun mietin sitä tilannetta niin vihainen itselleni, että haluaisin tässä tekstissä kiittää niitä naisia. Jospa tämä teksti tavoittaa heitä.

Minulla itselläni on ollut myös minun kouluavustajan kanssa sellainen kokemus, että olimme koulun kanssa katsomassa esitystä. Se oli sellaisessa talossa, missä ei ollut hissiä vaan portaat. Meidän piti siis kysyä apua, koska minua olisi pitänyt kantaa tuolin kanssa sinne ylös, mutta kun näin ne portaat niin sanoin heti, että ei ja ne miehet ei meinanneet uskoa minua. Minun avustaja sanoi, että minä en halua sitä niin he uskoivat vasta. Joten iso KIITOS siitä hänelle.

On myös olemassa sellaisia tilanteita, joissa ihmiset haluavat auttaa vaikka ei tarvitse. Silloin pitää osata sanoa nätisti, että ei tarvitse auttaa pärjään itse. Ei siis kannata antaa toisten tehdä toisten puolesta jos pärjää itse.

Odilie Orth

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 5

Minun nimeni on Kati Kursula ja olen 40-vuotias. Minulla on viisi lasta Jessica 20-v, Tomi 17-v , Mikael 10-v , Rebecka 9-v ja Iida 8-v. Vanhimmat lapseni Jessica ja Tomi asuvat Suomessa Rovaniemellä ja kolme nuorinta asuvat kanssani Tukholmassa.

Vanhimmalla tyttärelläni Jessicalla on kuulovamma ja toiseksi nuorimmalla tyttärelläni Rebeckalla on ADHD ja autismi.

Meidän perheessä erilaisuus on arkipäivän asioissa niin tavallista, että jokainen lapsi on sinut toisen erilaisuuden kanssa. Tietenkin toiset lapset osaavat jo huomioida sen, että Rebecka tarvitsee joka päivä lääkkeen aamuin ja illoin. Jessican kohdalla on tärkeää huomioida, että puhe on selkeää ja puhutaan suoraan kasvoihin päin.

Toiset sisarukset ymmärtävät sen, että Rebeckan kanssa voidaan käyttää erilaisia apuvälineitä päivittäisissä askareissa (esimerkiksi kuvat). Myös oppimisen ja ymmärtämisen kohdalla on oltava kärsivällinen. Konfliktitilanteita toiset sisarukset ovat oppineet välttämään, koska he ymmärtävät, että Rebeckan kohdalla ne voivat olla äärimmäisen hankalia tilanteita.

Erilaisuudesta toisille sisaruksille olen kertonut suoraan. Olen esimerkiksi yrittänyt kertoa, kuinka vaikeita jotkin asiat voivat olla joillekin ihmisille, vaikka toisista se tuntuisikin helpolta. Olemme keskustelleet avoimesti asiasta; jokainen on saanut kertoa oman mielipiteensä ja omista kokemuksistaan. Mielestäni kaikista tärkeintä on avoimuus ja se, että sisarukset ovat saaneet jokainen itse hahmottaa oman mielikuvansa sisarusten erilaisuudesta. Myös sisarusten läsnäolo on ollut mielestäni tärkeää. Sisarukset ovat saaneet auttaa toisiaan ja kokea toisen erilaisuuden omalla tavallaan.

Mielestäni kaikki sisarukset ovat toistensa kanssa erittäin läheisiä. Mikael, Iida ja Rebecka odottavat innolla lomia, jolloin he saavat nähdä vanhempia sisaruksiaan. Jessica ja Tomi ovat paljon tekemisissä toistensa kanssa myös vapaa-aikanaan. Erilaisuus ei ole koskaan ollut este sisarusten välillä. Pikemminkin se lähentää heitä.

Erilainen sisaruus on opettanut paljon. Jokainen meistä on yksilö ja erilainen omalla tavallaan. Esimerkiksi Rebeckalle isot äänet, tietyt vaatemateriaalit ja epäsäännöllisyys arjessa voivat olla niin ahdistavia tilanteita, että hän menee pois tolaltaan. Jessican kohdalla taas tiedämme, että hänen kuulonsa on toispuoleinen. Otammekin sen huomioon kaikissa arjen tilanteissa.

Erilaisuus on sallittua ja se tekee jokaisesta perheenjäsenestämme ainutlaatuisen.

Kati Kursula

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 4

Haastattelin lukiossa opiskelevaa nuorta, joka kertoi ajatuksiaan:

”Minä olen ujo lukiolaistyttö. En ole koskaan ajatellut minun ja sisareni välistä suhdetta erilaisena sisaruutena. Minun mielestäni meidän sisaruutemme samanlainen kuin mikä tahansa muu sisaruus, vaikka perheemme ei olekaan täysin yhteiskunnan asettamien normien kaltainen. Mielestäni erilainen sisaruus voi kuormittaa perheen erityisen sisarusta/sisaruksia. Perheen huomio jakautuu epätasaisesti – välillä enemmän, välillä vähemmän epätasaisesti – ja jos erityisen sisaruksille ei jää aikaa ja huomiota välillä juuri ollenkaan, pitäisi alkaa olla huolissaan sisarusten(kin) hyvinvoinnista.

Sisarus saattaa oireilla selvästi, jos hänen kiinnitetään liian vähän huomiota. Itse olin sellainen tapaus, joka piilotti ärtymyksensä, ikävänsä ja huolensa, joten minusta ei aivan heti nähnyt, että halusin enemmän huomiota.

Erilainen sisaruus on rikkaus. Ilman tätä tilannetta perheessäni, minusta ei olisi tullut se ihminen, joka nyt olen.
Erilainen sisaruus on opettanut minut arvostamaan kaikenlaisia ihmisiä ja omaa elämääni.”

Paula

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 3

Haastattelin nelihenkisen perheen äitiä, jonka nuorin lapsi sairastui vakavasti syöpään. Rankkojen hoitojen seurauksena lapsi halvaantui lievästi.

Hoidoista  myöhäisvaikutuksena seurasi uusi kasvain, joka leikattiin ja jolloin hän halvaantui lopullisesti. Nykyään hän liikkuu pyörätuolilla.

Äidin, joka on omaishoitaja mukaan asioiden hoitaminen ja sairaalakäynnit vievät aikaa, joka vaikuttaa perheen aikatauluihin ja sisaruksen opintoihin.

Sisarukselle kerrottiin vaihe vaiheelta sisaruksen halvaantumisesta. Nuorimmainen on tasavertainen perheenjäsen siinä missä muutkin. ELO on antanut perheelle vertaistukea ja nuoret ovat saaneet kokea, että on muitakin perheitä, joissa on erityisiä lapsia, sisaruksia.

Äiti kuvaili, että tämä kaikki on rikastuttanut elämää, vaikka tätä ei haluaisi kenenkään muun kokevan.

Paula