Kirjoittaja: Erityislastenomaiset ELO ry:n blogi

Erilaisia ihmisiä, erilaisia arjen tarinoita. Tervetuloa seuraamaan ja kirjoittamaan ELOn blogia! :)

Tarinani ELOlaisena: harjoittelijasta kokemuspuhujaksi

Hei Kaikki!

Siitä on aika pitkä aika, kun minun teksti on viimeksi ollut täällä ELO-blogissa. Edellinen on vuodelta 2018 jolloin olin ELOlla työntekijänä ja silloin kirjoittelinkin niitä oikein paljon, niin ajattelin että nyt on hyvä hetki jälleen kirjoitella tänne. Nyt siis kerron teille minun matkastani ELOn jäsenenä.

Ekan kerran tutustuin ELOon ja sen toimintaan, kun tulin ELOlle harjoitteluun syksyllä 2015 silloisen kouluni kautta. Silloin olin vielä aika ujo 22-vuotias erityisnuori. Oltiin yhdestä toisesta paikasta ensin kysytty minun äitin kanssa ja siellä vastattiin, että eivät voi ottaa minua koko siksi ajaksi mitä pyydettiin ja sanoivat että voisin vähän aikaa ensin olla ELOlla ja sitten tulla heille. Tämän jälkeen heti mentiin ELOkololle ja meillä molemmilla jäi siitä paljon parempi fiilis kuin ensimmäisestä paikasta. Kävikin lopulta, että olin pidempään ELOlla ja en mennyt lainkaan sinne toiseen paikkaan ja kyllä se on osoittautunut ihan oikeaksi valinnaksi.

Jatkoin sitten ELOjäsenenä tietenkin minun perheen kanssa ja 2018 toukokuussa palasin ELOlle työkokeiluun Kelan valmentavaa kuntoutusta tarjoavan yrityksen kautta ja olin pari kuukautta työkokeilussa, kunnes heinäkuussa ELOkolo meni kiinni. Elokuussa sitten kun se taas avautui, niin aloitin siellä palkkatöissä ja olin kolme kuukautta lisää. Tuona aikana, kun olin töissä ELOlla oikeastaan ensimmäisen kerran varmaan tunsin saaneeni kunnolla vertaistukea ja kiinnostukseni sitä kohtaan heräsi ehkä silloin.

Nyt ihan tänä keväänä päätettin minun äitin kanssa alkaa ELO kokemuspuhujiksi. Jonkun verran olen käynyt puhumassa Lapissa toimivan Me Itse ryhmän Lapin Metkojen porukoiden kanssa sekä muutaman kerran kertomassa Metkojen toiminnasta ihan yksikseni. Nyt minulla on ELOn kautta mahdollisuus myös saada koulutusta siihen ja ottaa siten vielä isompia askelia siihen suuntaan. Kesäkuussa kävinkin jo ELOn kokemuspuhuja video kuvauksissa.

Voin sanoa, että ELO on ollut minun tähän menneessä olleista työpaikoista ehdottomasti paras. Niin paljon hyviä muistoja minulla sekä harjoittelu että työ ajoiltani ELOlla. Mahtavaa oli olla töissä järjestössä, joka tekee niin tärkeätä työtä. Niin paljon hienoja ihmisiä olen tavannut sen kautta, monissa hienoissa ELO tapahtumissa ollut mukana ja saanut myös lisää rohkeutta olla oma itseni, kun olen tavannut muita ikäisiäni erityisihmisiä sekä saanut vertaistukea myös heiltä. Tämä oli myös yksi syy miksi halusin alkaa ELOn kokemuspuhujaksi koska halusin antaa jotain takaisin ELOlle joka on järjestönä antanut minulle jo niin paljon. En malta odottaakaan minkälaisia kokemuksia minulle tulee kokemusasiantuntijuuden parissa.

 

Näkemisiin, Vili Korhonen

Kuva juhannusviikolta ELOn kokemuspuhuja videokuvausten aamulta. Tietenkin sinä päivänä piti laittaa ELO-paita päälle.

 

 

Tänä päivänä

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 4.

Tie tähän päivään on ollut kivinen ja takkuinen kaikkine aurinkoisine päivineen, jotka ovat saattaneet viedä päivän tai kaks eteenpäin. Pienet ilot arjessa, lasten tuoma ylpeys, lasten kirmailu ulkona, nauravat kasvot, onnistumisen elämykset ja ilo, se että en ehkä olekaan niin huono äiti kuin joskus luulin olevani, positiivisuus, huumori. Luulin joskus, että olen hauska. Nykyisin tiedän, että olen hauska vain nuorimmaisen (pian 4v) mielestä, mutta kestän sen, voin nauraa itseni kanssa ja itselleni. Nuorimmainen on siis ”iltatähti” ja hänelle olen vielä kaikki kaikessa, kun kaksi vanhempaa ovat jo murrosiän kynnyksellä ja äiti on vähän nolo. Minusta se on hauskaa ja saatan joskus oikiasti olla nolo, mutta jostain syystä lasten kavereista se on hauskaa, tai ainaki ne nauraa.

Kaikki kokemukseni vuosien saatossa sai minut innostumaan kehittäjäasiakkaana olosta ja kun sellainen kysely sähköpostiin tuli, että olisinko kiinnostunut niin ehdottomasti! Siellä sain valittaa ja purnata mikä on mennyt pieleen ja myös kertoa, mikä on onnistunut juuri meidän kohdalla. Tykkäsin tosi paljon, kun sai olla mukana jossain ja siitä sai myös kiitosta. Aktiivinen kehittäjäasiakasaika on nyt takana päin, toki vieläkin osallistun tapaamisiin aikataulujen puitteissa, mutta nyt lähellä sydäntä on kokemuspuhujana toimiminen. Itse sain niin paljon voimaa vertaistuesta ja nyt haluaisin jakaa omaa tarinaa ja toivon, että siitä olisi apua jollekin, joka ehkä miettii, että miten arjessa selviää. Tai ehkä saa voimaa jo siitä, että joku muu on käynyt jo asioita läpi ja tietää miltä tuntuu.

Huomasin tuossa yks päivä, että minulla onkin näkemystä ja kokemusta monesta, kun on tosiaan ADD lapsi, ADHD lapsi, ehdin olla useamman vuoden yksinhuoltaja — olemme nykyisin uusioperhe, josta siis tämä nuorimmainen lapsi on yhteinen, toistaiseksi ilman diagnoosia. Olen itse saanut ADHD diagnoosin aikuisiällä ja monenmoista muuta sattumaa on elämässä tullut vastaan, mutta nuo ehkä on ne missä koen olevani jotain tietävinäni tai eihän se tieto, vaan se kokemus.

Tanja

Kirjoitus on neljäs ja viimeinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Sattumuksia

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 3.

Mietin kauppaan lähtöä, menee puoli tuntia enkä ole osannut päättää mennäkö vaiko eikö, kysyn perheeltä lähtiskö joku mukaan ja kukaan ei oikein tiedä, en osaa päättää itsekään… Sitten hoksaan että joo! Vien kierrätykseen kartongit, muovit, lasit ja lehdet. Voin siis hoitaa montaa asiaa samalla kun käyn kaupassa. Alan kerätä kierrätyskamoja kasaan, joku vastustaa ja päätän että en lähe mihinkään! Alan tehdä jotain muuta ja unohan, etten aikonu mennä kauppaan ja alan taas kerätä kierrätyskamoja kasaan. Samalla mietin, miten muuten voisin hyödyntää sitä, että lähden asioille, ehkä voisin huomenna leipoa, joten saan motivaatiota vielä vähän lisää, jotta pääsen liikkeelle. Vihdoin autossa, ajelen menemään ja suunnittelen, miten käyn viemässä kaikki paikoilleen, missä mikäkin kierrätyspiste on, mistä aloitan ja missä järjestyksessä. Seitsemän kiloa painolastia tipahtaa harteilta, kun saan kaiken kierrätystavaran pois kyytistä ja pois mielestä. Kaupan olen kiertänyt mielessäni jo monta kertaa ja lapusta vain luen mitä pitikään ostaa. Jos on kiire, ostan vain sen mitä lapussa lukee. Ja jos ajan kanssa kiertelen, katselen hyllyjen välissä oisko jotain mitä tekis mieli ja samaan aikaan heitän arpaa mielessä onko se jotain mitä oikiasti tarvitaan tai syökö sitä kukaan ja haluttaako sitä oikiasti. Ei haluta eikä tarvita. Kotiin ajelen hyvillä mielin kunnes kotioven avattuani joku sanoo äiti ja olen niin väsynyt ettei mitään järkeä. Raahaudun lähes viimeisillä voimilla keittiöön, puran kassit ja päätän etten enää ikinä mee kauppaan! Kunnes unohdan sen hetken päästä ja alan miettimään seuraavan kerran kauppalistaa…

ADHD ja arki, täynnä sattumuksia, täynnä unohduksia, jonka vuoksi kaikki, jopa roskien vienti pitää kirjoittaa paperille ylös. Pää tekee koko ajan suunnitelmaa missä järjestyksessä mikäkin asia pitää tehdä, että kaikki sujuu todella loogisesti ja hyvässä järjestyksessä niin, että turhaa kävelyä ja pyörimistä ei tapahdu ja varmasti kaikki tulee tehtyä. Pienikin keskeytys voi laittaa kaiken uusiksi ja pää tekee saman työn uudelleen. Toki jos olen ehtinyt jo asian kirjoittaa paperille pieni keskeytys voi aiheuttaa vaan ärtymyksen, mutta asiat saattaa tulla hoidetuksi, riippuen ärtymyksen määrästä ja laadusta.

Tanja

Kirjoitus on kolmas osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Ajatuksia

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 2.

Vai hajatuksia? Se tunne, kun monta ajatusta ja hyvää ideaa rönsyilee mielessä ja kaikki haluaa samaan aikaan ulos ja yhdestäkään ajatuksesta et saa koppia. Kaikki ne hyvät ajatukset ja ideat valuu virtana pois mielestä ja huomaat, että pyykit pitää nostaa kuivumaan. Se siitä sitten. Ens kerralla satavarmasti kirjotan heti paperille! Paitsi ens kerralla ne ei enää tunnukaan yhtä hyviltä ajatuksilta… Tai en muista.

Tänään aamulla mietin mielessäni, kun kiireessä taas tein lähtöä kotoa, että pitäiskö itsellekin tehdä kuvat tai lista aamutoimista ja kun sen on hoitanu voi sitten tehä jotain muuta, jos aikaa on. Aivan mahtava idea! Tosin mietin asiaa pidemmälle ja totesin, että kun kaikki on valmista lähtöön ja alan touhuta omia juttuja ajattelen, että aikaa on, kun ei tarvi ku lähtiä ovesta ja taas lähtö tapahtuu viime tipassa. Eli minulle ei toimisi kuvat tai listat.

Muistan aikaa ennen lapsia, kun olin joka paikassa ainaki 15 minuuttia ennen ajan alkua ja tuskastuin kun aina piti odotella. Nykysin ei ole sitä ongelmaa, että tuskastuu odottamaan! Tosin tuskastuminen on läsnä edelleen, koska aina on kiire! Ja mikä pahinta, ei edes ole kiire vaan sen kiireen tekee omaan päähän. Ehkä kadehdin vähän ihmisiä, jotka osaavat ottaa rauhallisesti ja silti ovat aina oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Tähän aion pyrkiä.

Jos ajankäytön saisi joskus hallintaan, seuraava askel voisi olla asioiden loppuun saattaminen. Tässä yhtenä päivänä aloin neljä kertaa järjestelemään keittiössä sivupöytiä. Totesin ettei siitä mitään tule, kun jokaisen aloituksen jälkeen istahin alas lukemaan lapusta mitä teen seuraavaksi ja aina siinä luki keittiön tasot. Selasin paperikasoja, vein tavaran paikoilleen, huomasin pyykit narulla, nostin ne kodinhoitohuoneen tasolle, toisaalla huomasin, että papereita on edelleen pöydällä, käyn siirtämässä, ne meni laatikkoon, huomasin että oho, laatikko on täynnä, pitääpä siistiä se. Paitsi, että lipaston taso on niin sekainen, että se pitää järjestellä ennen kuin saan laatikon sisällön tasolle, lähden viemään paperia roskiin ja istun alas miettimään mitä sitten ja taas lapussa lukee keittiön tasot. Luovutan, menen sohvalle istumaan ja tekemään lappuun lisää kirjauksia tekemättömistä tehtävistä: laatikon järjestely, lipaston tason siistiminen, roskien vienti, pyykkien laskostaminen, pyykkien kaappiin vienti, keittiön tasot! Lista on loputon.

 

Tanja

Kirjoitus on toinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Alkutaival

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 1.

Tieni ELOlle kävi vuosia sitten kun opettaja soitti ja sanoi, että nyt hän tietää, mikä sinun lapsella on! Tarkkaavaisuushäiriö. Ajattelin että vais niin, onpa hyvä, kun on sana sille kaikelle haasteelle ja käytökselle. Kysyin, että mitä nyt sitten ja opettaja osasi neuvoa, että ota yhteys perheneuvolaan niin sieltä lähdetään tätä asiaa selvittelemään.  Heti soiton jälkeen googletin, että mikä ihmeen tarkkaavaisuushäiriö. Silmiin pompsahti ADHD. Hetkinen hetkinen! Eihän minun lapsi oo ylivilkas joka paikan säätäjä, vaan enemmänkin liian hidas ja haaveileva oman taipaleen kulkija. Muistan liian monta kertaa kysyneeni vihaisena, että etkö sinä kuule vai etkö sinä ymmärrä?! Hävettää tuo lause nyt, koska eihän se lapsi pystynyt ottamaan montaa ohjetta vastaan samaan aikaan ja kun äiti väsyneenä, turhautuneena ja ehkä jo kiukkuisena antaa laukoa kuin konekivääristä, niin ei lapsi edes kuunnellut. No, joka tapauksessa soitto veljen vaimolle avarsi, että on olemassa tarkkaavaisuushäiriö ilman ylivilkkautta ja silloin tämä yhdistelmä on ADD. Ja ainakin meidän perheessä ADD ja ADHD ovat täysin ääripäät toisistaan.

Nyt kun odottelin virallista diagnoosia (lääkäriin toki oli pitkät jonot jo silloin) mietin, että mistä saisin apua tälle kaikelle. Jostain kuulin, että on ELO ry eli Erityislastenomaiset, joilla on vertaistukiryhmiä. Sinne siis! Kävin aina mahdollisuuksien mukaan eloisat tapaamisissa, joista sain vähän perspektiiviä asioihin ja jaksamista omaan arkeen, kun en ollutkaan yksin näiden asioiden kanssa.

Muutama vuosi myöhemmin, kun molemmat lapset oli diagnosoitu ja arjen haasteet vaan jatkuivat kaikista avuista ja tuista huolimatta, (moni vanhempi varmaan tunnistaa sen, että palkkiot, kuvat, rangaistukset, mitä ikinä annettiin avuksi kotiin ja arkeen toimi ehkä vaan kerran tai hetken tai ehkä ei ollenkaan tapauksilla, joilla ei ole keskittymistä kuin vain asioihin, mitkä itseä kiinnostaa) alettiin miettiä, että oisko äidilläkin jonkinlainen häiriö, koska tietoa ja järkeä löytyy, mutta silti kaikki on levällään. Tieto siitä miten toimia missäkin tilanteessa, tieto siitä miten saisi arjesta helpompaa ja siedettävämpää ja silti, kun tilanne on päällä tieto katoaa saman tien!  Tunne ottaa vallan, jolloin järjestä tai tiedosta ei ole mitään muistissa, vaan pää lyö tyhjää ja tilalla on ärtymys, turhautuminen ja kiukku. Voimat on loppu taas.

Soitin tiimiin varatakseni ajan ja tiimilääkäri kirjoitti lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Tutkimuksista selvisi, että äidillä on myös ADHD. Hetken pureskelin diagnoosia koska en todellakaan ole koko ajan menossa ja joka paikassa päällään, mutta asiaa pureskeltuani mietin, että ehkä enemmän ADHD, kuin jumittuva ADD. Tämän jälkeen aloin katsoa itseäni ja elämääni hiukan armollisemmin. Sain lääkkeen, jota kokeillessani koin taivaan ja mietin myös miten sellaisen ”taivasolon” saisi päälle kokoaikaisena, koska lääkkeen laskut (kun lääkkeen vaikutus alkaa loppua) olivat taivaan jälkeen melkoista myrskyä, kun kaikki ärsykkeet alkoivat iskeä alitajuntaan.

Käsitys siitä, mitä on elää niin sanottua normaali elämää sai minut myös ymmärtämään, miksi kaikki on niin hankalan tuntuista. Jos alan siivota ilman lääkettä, ensin pitää siivota kaapit ja laatikot, että voin laittaa kaikki tavarat oikeille paikoille kappeihin ja laatikoihin. Senhän tietää, että päivähän siinä menee, kun alkaa käymään läpi kaikki vaatteet, tavarat, paperit, nippelit ja nappelit. Ja joo! Kaapit ja laatikot on siistejä, mutta missään ei näy, että olen koko päivän näprännyt kaappien ja laatikoiden sisältöä ja ruoskin itseä, kun en ole saanut mitään aikaan, koska eihän se missään näy ja kun kerään voimia että alan taas siivota, kaapit ja laatikot on jo sekaisin…

Kun otan lääkkeen ja alan siivota tungen kaikki esillä olevat tavarat kaappeihin ja laatikoihin ajatellen että sieltähän ne löytyy, kun tarvii ja saan tavarat pois silmistä, imuroin, pyyhin pölyt, luutuan ja pesen vessat! Aikaa mennyt kolme tuntia ja todellakin huomaa, miten tehokasta kun on niin siistiä!  Kerran siivosin vessaa ja silloinen kuusivuotiaani halusi ehdottomasti auttaa ja mietin, että voi ei, mun hermo ei kestä! Mutta elähän huoli, lääkkeen vaikutuksen alla annoin rauhallisia ja järkeviä neuvoja ja jos lapsi sähläsi tai teki virheen, minulla oli tilanne hallinnassa koko ajan ja lapsi oli maailman onnellisin kun sai siivota vessan äitin kaverina. Ihme lääke.

Kirjoittaja: Tanja  (ELO-äiti, kokemuspuhuja)

 

Kirjoitus on ensimmäinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Kahvia ja kilometrejä

Edellisessä työssäni koulunkäynninohjaajana minulla oli mahdollisuus osallistua ELOn järjestämiin koulutuksiin. Koin koulutusten olevan hyödyllisiä ja sisällöltään monipuolisia, aina jäi jotain takataskuun työssä hyödynnettäväksi. Pääsin myös tutustumaan Kittilän ELOliikuntakerhoon ja Luovan toiminnan ELOkerhoon. ELO näyttäytyi sympaattisena yhdistyksenä, joka tarjoaa mukavia tapahtumia ja kohtaamismahdollisuuksia erityislapsiperheille. Erityisesti pidin siitä, että ELO toimii positiivisuuden kautta, mikä sopii minun arvomaailmaani varsin hyvin. Aluetyöntekijän paikka ehti olla parikin kertaa auki, ennen kuin ystävän vahvasta suosituksesta vihdoin päätin koettaa onneani.

Puolisen vuotta olen nyt ehtinyt harjoitella aluetyöntekijän työtä ja täytyy kyllä sanoa, että työ maistuu. Ensimmäistä kertaa sitten ammattikorkeakoulusta vuonna 2006 valmistuttuani olen ammattiani vastaavassa työssä ja ilokseni olen saanut huomata, että koulutuksen lisäksi eri aloilla kerätty työkokemus on tuonut reppuun paljon hyviä juttuja tässä työssä pärjäämiseen. Toki paljon uutta tämän myötä on päässyt myös oppimaan, mutta mikäpäs sen hauskempaa kuin haastaa itseään.

Aluetyöntekijän työssä on monia mielenkiintoisia ja hyviä ominaisuuksia. Työ on vaihtelevaa ja monipuolista, lisäksi ELOtiimi on täynnä A-luokan ammattilaisia ja hyviä tyyppejä. Parasta tässä työssä on kuitenkin perheiden kohtaaminen eri kunnissa. On mahtava päästä mahdollistamaan erityislapsiperheille mukavia hetkiä niin vertaistapaamisissa kuin erilaisissa kerhoissa tai tapahtumissa. Keskustelunaiheet eivät lopu kesken ja yhtä avoimesti keskustellaan niin haasteista kuin ilonpisaroistakin. Milloin on naurettu vedet silmissä, milloin on nieleskelty kyyneliä, milloin on poltettu suu nuotiomakkaralla ja milloin on silmät kimaltaen opittu uutta. Ja ennen kaikkea kahvia on keitetty ja juotu lukemattomia litroja.

Tulevia kahvilitroja odotellen!

Miia Lapinniemi

Aluetyöntekijä

Enontekiö, Muonio, Kittilä, Kolari ja Pello

Mitä ajatuksia tv-ohjelma minussa herätti?

Katsoin Arman Pohjantähden alla-ohjelmaa, jossa käsiteltiin kehitysvammatyötä ja ylipäänsä
kehitysvammaisuutta. Paikka, jossa jaksoa kuvattiin vaikutti katsojan silmissä todella
viihtyisältä ja asukkaat olivat tyytyväisiä. Toivottavasti asiat muuttuisivat niin, että kaikilla olisi
mahdollisuus asua viihtyisästi, turvallisesti ja kokea olevansa onnellinen niiden seinien
sisällä jotka ympärillä on.
Mitä ajattelin, kun katsoin ohjelmaa, jossa puhuttiin asiasta, josta pitäisi puhua enemmän?
Olen nähnyt erityistä tukea tarvitsevia henkilöitä niin työelämässä, kuin ELOlla
vapaaehtoistyön kautta. Tärkeintä on oppia näkemään erilaisuutta laajasti eikä vain sen
perusteella mitä on kuullut tai olettanut. Me kaikki olemme oikeastaan erilaisia, mutta
joidenkin meidän erityisyydelle on lääketieteellinen nimitys. Opimme toinen toisiltamme
jotain, kun vaihdamme kapeakatseisuuden ennakkoluulottomuuteen.
Kirjoitin muutamia vuosia sitten ELOn blogiin, että ajattelin itse todella pitkään, että erilaisuus
on vain sana jota tyrkytetään, mutta joka ei kosketa minua ollenkaan. Onneksi teini-iän
loputtua aloin heräämään ajatukseen, että kyllä minäkin olen erilainen eikä siinä ole mitään
pahaa. Ajattelen myös, että elämässä hyvät ovet aukeavat, kun on avoin uusille asioille ja
myöskin valmis kohtaamaan erilaisia ihmisiä. Minulle ELOn ovet ovat olleet yksi hyvistä
ovista, koska oven takana on saanut kokea monia hyviä ja tietenkin erilaisia hetkiä.
Mukavaa syksyä!
Paula

Minun aikani ELOn työntekijänä

kirjoittaja on ELOn työntekijä Vili Korhonen

Minun kolmen kuukauden työsopimus ELOlla alkaa olemaan lopulla. Minulla on vielä perjantaihin asti töitä jäljellä. On ollut oikein mukavaa ja vähän haikeilla fiiliksillä olen, kun työt täällä loppuvat itseni osalta.

Minun perheestäni tuli ELO perhe syksyllä 2015 kun olin ensimmäisen kerran täällä harjoittelussa silloisen kouluni kautta. Tämän vuoden toukokuussa palasin tänne jälleen harjoittelijana ja olin heinäkuuhun asti, jolloin oli loma. Elokuun alussa alkoi minulla palkkatyöt.

Kaikin puolin on ollut todella hienoa palata ELOlle tällä kertaa työntekijänä. Parasta on ollut molemmat isot tapahtumat, joissa olen ollut mukana eli kevään sirkus ja tämän syksyn Hop Lop sekä näiden blogien kirjoitus ja ELOnuorten tapaamiset. Perjantaina minun viimeisenä työpäivänäni on vielä ELOnuoret joten paljon parempaa lopetusta työajalleni ELOlla en olisi voinut toivoa.

Torstaina vielä minun toiseksi viimeisenä työpäivänäni syötiin kakkukahvit porukalla. Hyvin työkaverit muistivat, että pidän karjalanpiirakoista ja kyllähän sitä nyt tuli tietenkin kakkuakin syötyä.

Eikä saa tietenkään unohtaa kaikkia todella mukavia työkavereitani sekä kaikkia teitä ELOlaisia joita olen tavannut tänä aikana. Joulukuussa olen vielä muutaman perheenjäseneni kanssa tulossa Joulutarinaa katsomaan, joten joitain teistä varmaan tulen tapaamaan vielä sielläkin.

Vaikka työni nyt ELOlla päättyvätkin tulen tietenkin edelleen olemaan ELOn toiminnassa mukana ja käymään eri tapahtumissa perheeni kanssa. ELOnuorissakin minut varmaan tullaan näkemään tulevaisuudessa. Olkaapa tarkkana nimittäin jossakin vaiheessa saattaa olla tulossa vielä minusta kuvattu videopätkä mutta en paljasta siitä vielä tässä vaiheessa enempää. Kiitos kaikki, kun olen saanut olla ELOn työntekijänä nämä kolme kuukautta ja tavata teitä perheitä.

tapaamisiin,

Vili Korhonen

 

Minun elämäntarinani

Kirjoittaja on ELO työntekijä Vili Korhonen

Tämä on sellainen aihe, josta olen vähän kirjoitellut Facebookissa omalle aikajanalleni. Olen aina halunnut jakaa omaa elämäntarinaani jakaa sekä levittää tietoa Kabuki-oireyhtymästä, joka minulla on. Kabuki-oireyhtymä on siis harvinaisiin luettava kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka juuret ovat Japanissa 1970- ja 1980 luvuilla. Euroopassa ja Yhdysvalloissa ensimmäiset Kabuki lapset havaittiin 1990-luvun alussa. Suomalaispotilaita tunnetaan tällä hetkellä noin 10. Tyypillisimpiä piirteitä Kabuki henkilöissä ovat: hidaskasvuisuus, suuret silmät, pitkät silmäripset, ulkonevat korvat ja suulakihalkio. Lisää tietoa Kabuki-oireyhtymästä löytyy harvinaiset verkoston ja Norio keskuksen sivuilta. Englannin kielisistä sivustoista tietoa Kabukista löytyy sivuilta www.sakks.org ja kabuki syndrome.com.

Itse siis synnyin Sotungissa Itä-Vantaalla aivan lähellä Vantaan ja Sipoon rajaa 26 huhtikuuta vuonna 1993. Olen ensimmäinen suomalainen, jolla on diagnosoitu Kabuki-oireyhtymä. Sain diagnoosin viikon vanhana. Minulle tehtiin vauvana useita leikkauksia, joihin, muun muassa sydämen reikien paikkailu, suoliston kääntäminen, pallean paikkaaminen ja suulakihalkion paikkaaminen. Olin puoli vuotta vanha, kun pääsin ensimmäistä kertaa sairaalasta kotiin. Päiväkotivuodet olin suurimmaksi osaksi Vantaalla. Villivarsan päiväkodissa, missä molemmat isosiskoni Tuuli ja Nelli olivat. Viisivuotiaaksi asti en osannut lainkaan konsonantteja, joten puhuin vokaalikieltä, jota ymmärsivät vain äitini ja Nelli. Vuonna 1998 minulla oli suunkorjausleikkaus, jonka jälkeen minun puheeseen saatiin myös konsonantit mukaan. Myöhemmin samana vuonna muutin perheeni kanssa ensimmäisen kerran Rovaniemelle.

Kouluajoistani kerroin jo aiemmassa blogi tekstissä, joten niistä en nyt niin paljon kirjoita. Viimeisen päiväkotivuoteni ja esikoulun kävin täällä Rovaniemellä Lapinrinteellä. Esikoulun jälkeen vuonna 2000 muutin perheeni kanssa takaisin Vantaalle. Eka luokan kävin Vantaalla integroituna normaaliluokassa Jokiniemen koulussa, jossa Tuulikin oli. Tämän jälkeen vuosi Vantaalle paluun jälkeen muutettiin takaisin Rovaniemelle. Minä menin erityisluokalle Pärinharjun kouluun ja olin siellä neljän lukuvuoden ajan.

Syksyllä 2005 kutosluokalle mennessäni kaikki entiset Pärinharjun koulun oppilaat siirrettiin lähikouluihinsa, joten minä vaihdoin koulua Rantavitikan peruskouluun tai Rantsulle niin kuin se ehkä paremmin tunnetaan. Rantsulla oli jo minun mennessäni sinne toinen isosiskoni Nelli. Siellä olin aluksi erityisluokassa mutta opettajani ajatteli, että voisin mennä joillekin tunneille normaalien kutosluokkalaisten mukaan. Niin minä sitten menin ja peruskoulun loppua kohden olin jo enemmän normaali luokan kanssa kuin kutosluokalle mennessäni.

Keväällä 2009 kun peruskoulu päättyi, mietittiin äitini kanssa, että mitä nyt voisin tehdä? Halusin lukioon ja niin sitten me menimme äitini kanssa tutustumaan Muurolan lukioon. Koulun silloinen rehtori innostui heti ideasta, että tulisin sinne opiskelemaan ja niin sitten seuraavana syksynä aloitin siellä. Neljä lukuvuotta siinä meni ja paljon kovaa työtä se vaati, mutta lopulta keväällä 2013 valmistuin sieltä ylioppilaaksi.

Saman vuoden syksyllä aloitin opiskelut Lapin ammattiopiston Sodankylän toimipisteessä. Menin sinne opiskelemaan liiketaloutta (asiakaspalvelun ja myynnin osaamisala). Sodankylässä, minulla oli koulun asuntolalla oma henkilökohtainen avustaja, joka auttoi minua ruuanlaitossa, pyykinpesussa ja muissa arjen asioissa. Sieltä valmistuin merkonomiksi tammikuussa 2016. Sinä aikana, kun opiskelin Sodankylässä, minulla oli syksyllä 2014 yläleuanpidennys leikkaus Helsingissä. Sen seurauksena puheeni kävi jälleen vähän epäselvemmäksi kuin mitä se oli ennen leikkausta.

Heinäkuun alussa noin puoli vuotta valmistumiseni jälkeen aloitin TE-keskuksen rahoittamassa työkokeilussa K-Supermarket Ounasvaaralla. Aluksi olin siellä kolme kuukautta työkokeilussa. Tässä välissä syyskuussa muutin omaan asuntooni kirkon viereen ja nyt on tullut asuttua pari vuotta omillaan. Tämän jälkeen menin Helsinkiin puheenkorjausleikkaukseen, jolloin minun puhe saatiin taas samanlaiseen kuntoon kuin se oli ollut ennen edellistä leikkaustani. Marraskuussa vajaa kuukausi leikkauksen jälkeen aloitin palkkatyöt kaupalla ja olin siellä vuoden ajan hyllyttäjänä. Viihdyin siellä oikein hyvin, vaikka loppu puolella työaikani kävi vähemmäksi kuin mitä se oli aluksi. Kun työsopimukseni kaupalla päättyi, päätimme äitini kanssa, että yritetään löytää minulle joku työpaikka missä olisi enemmän tunteja tarjolla. Menimme Nuorten ohjaamolle ja siellä tapasimme Kelan työntekijän, joka kertoi meille ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuudesta.

Tämän jälkeen sitten menin työhönvalmennukseen Katja Noponen Oy:lle, joka on siis Kelan ammatillista kuntoutusta tarjoava yritys. Siellä ryhdyimme yhdessä työhön valmentajan kanssa miettimään mahdollisia työ vaihtoehtoja. Lopulta tämän vuoden alussa pääsin työharjoitteluun RoPSille, mikä tietenkin minulle seuran suurena kannattajana ja futisfanina oli aivan mahtava harjoittelupaikka. Siellä olin ensin kuukauden ja sen jälkeen harjoitteluni kestoa pidennettiin useampaan kertaan. Lopulta olin RoPSilla aina vappuun asti harjoittelussa. Valitettavasti heillä ei ollut varaa ottaa minua ihan työntekijäksi, joten ajateltiin että yritetään löytää sellainen paikka, jossa olisi palkkatyö mahdollisuus.

Toukokuussa palasin vajaan kolmen vuoden tauon jälkeen ELOlle harjoittelijana (ensimmäisen kerran olin syksyllä 2015 kun vielä opiskelin Sodankylässä.) Olin ELOlla harjoittelijana kuukauden ajan kunnes alkoi kesäloma ja ELOkolo meni heinäkuuksi kiinni. Elokuun alussa aloitin palkkatöissä ELOlla kolmen kuukauden työsopimuksella eli marraskuun alkuun asti olen ELOlla töissä. On ollut jälleen oikein mukavaa!

Tällä hetkellä olen oikein tyytyväinen elämääni. Viihdyn hyvin omassa asunnossani ja harrastuksiakin on sopivasti. Toivottavasti tästä minun elämäntarinastani on hyötyä edes jollekulle teistä. Vain koska on joku kehitysvamma ei tarkoita sitä, että ei voi tehdä mitä itse haluaa. Kovalla työllä ja sinnikkyydellä voi saavuttaa mitä tahansa ja päästä vaikka kuinka pitkälle.

eka luokkalainen

Kuva Sotungista. Eka luokalle menossa tässä.

Minun syysloma viikkoni

Kirjoittaja on ELOn työntekijä Vili Korhonen

Nyt alkaa syksy olemaan jo pitkällä. Ensilumetkin saatiin vajaa pari viikkoa sitten ja ovat ne ehtineet jo myös sulaa pois. Pari kuukautta koulua takana ja koululaisilla viikon mittainen loma. ELOkolo on myös kiinni tämän viikon, joten itsellänikin menee tämä viikko lomaillessa ja välillä blogia kirjoittaessa.

Oma syyslomani alkoi perjantaina ja mikä sen parempi loman aloitus kuin mennä teatteriin. Kävin ensin perjantai – aamuna Osviitassa ostamassa lipun sen illan Papin perhe – näytökseen. Asun sen verran lähellä teatteria, että pystyn käymään siellä ihan yksikseni kävellen, joten ei siinä sitten muuta sen jälkeen kuin töiden jälkeen sinä iltana suuntasin teatterille. Täytyy sanoa, että oli todella hyvä ja suosittelen kyllä kovasti teitäkin menemään katsomaan sen. Heti teatteriesityksen jälkeen tulin nopeasti tänne asunnolleni katsomaan Viro – Suomi jalkapallo-ottelua.

Seuraavana päivänä oli itselläni Me Itse ry:n Lapissa toimivan toimintaryhmän Lapin Metkojen kokous. Silloin päätettiin ryhmälle useita eri toimijoita kahden vuoden ajaksi. Minut valittiin sihteeriksi/tiedottajaksi, joka siis tarkoittaa, että tästä edes päin kirjoitan aina kokouksen jälkeen silloin päätetyt asiat Lapin Metkojen sivuille. Pääsen tämän vuoksi myös Lapin metkojen edustajana eri Me Itse ry:n kokouksiin ja tapahtumiin ympäri Suomea.

Sunnuntaina kävin vanhempieni luona. Eilen tuli käytyä kaupassa ja katsottua jälleen Suomen peli tällä kertaa Kreikkaa vastaan. Suomihan on aloittanut nämä karsinnat todella hyvin. Joukkue on voittanut kaikki neljä tähän mennessä pelaamaansa ottelua ja ei ole näissä päästänyt vielä yhtään maalia. Kyllä siitä on pitkä aika, kun Huuhkajiksi kutsutun A-maajoukkueen peli on näyttänyt minun mielestäni näin hyvältä.

Minulla ei oikeastaan ole mitään sen suurempia lomasuunnitelmia tälle viikolle ellei äiti ole keksinyt jotain perjantaille. Paljon tulee kulutettua aikaa lukemalla kirjoja. Minulla on siis tällä hetkellä kolme kirjaa kesken, joista yksi on ihan uusi englannin kielinen historiallinen dekkari, jossa on yli 800 sivua, joten sen kanssa menee jonkun aikaa ennen kuin saan sen luettua. Muuten tuleekin sitten vietettyä paljon aikaa tietokoneella ja vähän nyt ainakin kuunneltua musiikkia. Varmaan käyn ulkonakin, kun vielä pystyy kuitenkin ainakin jalkapalloa pelaamaan ilman että pallo menisi koko ajan lumihankeen. Itse potkiskelen yksikseni jalkapalloa vanhempieni pihalla vuodenajasta riippumatta aina kun käyn siellä, joten kyllä sitä on joutunut monia kertoja lumihangestakin hakemaan pallon.

Syyslomassa on minun mielestäni parasta se, että silloin on enemmän aikaa lukea kirjoja ja saa valvoa pitempään kuin yleensä. En ole koskaan ollut sellainen, joka nukkuisi kauhean pitkälle päivään, vaan herään aina lomallakin aikaisin aamulla joskus kahdeksan aikaan. Kaikki harrastukseni ovat tietenkin myös tauolla tämän viikon, joten nyt ei ole oikein mitään erityisempää tekemistä tällä viikolla. Futisharkat ovat olleet koko lokakuun tauolla mutta, jatkuvat taas marraskuun alussa, joten siihenkään ei ole enää kuin pari viikkoa aikaa. En jaksaisi enää mitenkään odottaa!

Teille kaikille, joilla on tällä hetkellä myös lomaa. Muistakaa levätä oikein paljon tällä viikolla. Tehkää niitä asioita, joista itse pidätte ja joita teillä ei olisi muuten niin paljon aikaa tehdä. Hyvää syysloman jatkoa!