Minun elämäntarinani

Kirjoittaja on ELO työntekijä Vili Korhonen

Tämä on sellainen aihe, josta olen vähän kirjoitellut Facebookissa omalle aikajanalleni. Olen aina halunnut jakaa omaa elämäntarinaani jakaa sekä levittää tietoa Kabuki-oireyhtymästä, joka minulla on. Kabuki-oireyhtymä on siis harvinaisiin luettava kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka juuret ovat Japanissa 1970- ja 1980 luvuilla. Euroopassa ja Yhdysvalloissa ensimmäiset Kabuki lapset havaittiin 1990-luvun alussa. Suomalaispotilaita tunnetaan tällä hetkellä noin 10. Tyypillisimpiä piirteitä Kabuki henkilöissä ovat: hidaskasvuisuus, suuret silmät, pitkät silmäripset, ulkonevat korvat ja suulakihalkio. Lisää tietoa Kabuki-oireyhtymästä löytyy harvinaiset verkoston ja Norio keskuksen sivuilta. Englannin kielisistä sivustoista tietoa Kabukista löytyy sivuilta www.sakks.org ja kabuki syndrome.com.

Itse siis synnyin Sotungissa Itä-Vantaalla aivan lähellä Vantaan ja Sipoon rajaa 26 huhtikuuta vuonna 1993. Olen ensimmäinen suomalainen, jolla on diagnosoitu Kabuki-oireyhtymä. Sain diagnoosin viikon vanhana. Minulle tehtiin vauvana useita leikkauksia, joihin, muun muassa sydämen reikien paikkailu, suoliston kääntäminen, pallean paikkaaminen ja suulakihalkion paikkaaminen. Olin puoli vuotta vanha, kun pääsin ensimmäistä kertaa sairaalasta kotiin. Päiväkotivuodet olin suurimmaksi osaksi Vantaalla. Villivarsan päiväkodissa, missä molemmat isosiskoni Tuuli ja Nelli olivat. Viisivuotiaaksi asti en osannut lainkaan konsonantteja, joten puhuin vokaalikieltä, jota ymmärsivät vain äitini ja Nelli. Vuonna 1998 minulla oli suunkorjausleikkaus, jonka jälkeen minun puheeseen saatiin myös konsonantit mukaan. Myöhemmin samana vuonna muutin perheeni kanssa ensimmäisen kerran Rovaniemelle.

Kouluajoistani kerroin jo aiemmassa blogi tekstissä, joten niistä en nyt niin paljon kirjoita. Viimeisen päiväkotivuoteni ja esikoulun kävin täällä Rovaniemellä Lapinrinteellä. Esikoulun jälkeen vuonna 2000 muutin perheeni kanssa takaisin Vantaalle. Eka luokan kävin Vantaalla integroituna normaaliluokassa Jokiniemen koulussa, jossa Tuulikin oli. Tämän jälkeen vuosi Vantaalle paluun jälkeen muutettiin takaisin Rovaniemelle. Minä menin erityisluokalle Pärinharjun kouluun ja olin siellä neljän lukuvuoden ajan.

Syksyllä 2005 kutosluokalle mennessäni kaikki entiset Pärinharjun koulun oppilaat siirrettiin lähikouluihinsa, joten minä vaihdoin koulua Rantavitikan peruskouluun tai Rantsulle niin kuin se ehkä paremmin tunnetaan. Rantsulla oli jo minun mennessäni sinne toinen isosiskoni Nelli. Siellä olin aluksi erityisluokassa mutta opettajani ajatteli, että voisin mennä joillekin tunneille normaalien kutosluokkalaisten mukaan. Niin minä sitten menin ja peruskoulun loppua kohden olin jo enemmän normaali luokan kanssa kuin kutosluokalle mennessäni.

Keväällä 2009 kun peruskoulu päättyi, mietittiin äitini kanssa, että mitä nyt voisin tehdä? Halusin lukioon ja niin sitten me menimme äitini kanssa tutustumaan Muurolan lukioon. Koulun silloinen rehtori innostui heti ideasta, että tulisin sinne opiskelemaan ja niin sitten seuraavana syksynä aloitin siellä. Neljä lukuvuotta siinä meni ja paljon kovaa työtä se vaati, mutta lopulta keväällä 2013 valmistuin sieltä ylioppilaaksi.

Saman vuoden syksyllä aloitin opiskelut Lapin ammattiopiston Sodankylän toimipisteessä. Menin sinne opiskelemaan liiketaloutta (asiakaspalvelun ja myynnin osaamisala). Sodankylässä, minulla oli koulun asuntolalla oma henkilökohtainen avustaja, joka auttoi minua ruuanlaitossa, pyykinpesussa ja muissa arjen asioissa. Sieltä valmistuin merkonomiksi tammikuussa 2016. Sinä aikana, kun opiskelin Sodankylässä, minulla oli syksyllä 2014 yläleuanpidennys leikkaus Helsingissä. Sen seurauksena puheeni kävi jälleen vähän epäselvemmäksi kuin mitä se oli ennen leikkausta.

Heinäkuun alussa noin puoli vuotta valmistumiseni jälkeen aloitin TE-keskuksen rahoittamassa työkokeilussa K-Supermarket Ounasvaaralla. Aluksi olin siellä kolme kuukautta työkokeilussa. Tässä välissä syyskuussa muutin omaan asuntooni kirkon viereen ja nyt on tullut asuttua pari vuotta omillaan. Tämän jälkeen menin Helsinkiin puheenkorjausleikkaukseen, jolloin minun puhe saatiin taas samanlaiseen kuntoon kuin se oli ollut ennen edellistä leikkaustani. Marraskuussa vajaa kuukausi leikkauksen jälkeen aloitin palkkatyöt kaupalla ja olin siellä vuoden ajan hyllyttäjänä. Viihdyin siellä oikein hyvin, vaikka loppu puolella työaikani kävi vähemmäksi kuin mitä se oli aluksi. Kun työsopimukseni kaupalla päättyi, päätimme äitini kanssa, että yritetään löytää minulle joku työpaikka missä olisi enemmän tunteja tarjolla. Menimme Nuorten ohjaamolle ja siellä tapasimme Kelan työntekijän, joka kertoi meille ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuudesta.

Tämän jälkeen sitten menin työhönvalmennukseen Katja Noponen Oy:lle, joka on siis Kelan ammatillista kuntoutusta tarjoava yritys. Siellä ryhdyimme yhdessä työhön valmentajan kanssa miettimään mahdollisia työ vaihtoehtoja. Lopulta tämän vuoden alussa pääsin työharjoitteluun RoPSille, mikä tietenkin minulle seuran suurena kannattajana ja futisfanina oli aivan mahtava harjoittelupaikka. Siellä olin ensin kuukauden ja sen jälkeen harjoitteluni kestoa pidennettiin useampaan kertaan. Lopulta olin RoPSilla aina vappuun asti harjoittelussa. Valitettavasti heillä ei ollut varaa ottaa minua ihan työntekijäksi, joten ajateltiin että yritetään löytää sellainen paikka, jossa olisi palkkatyö mahdollisuus.

Toukokuussa palasin vajaan kolmen vuoden tauon jälkeen ELOlle harjoittelijana (ensimmäisen kerran olin syksyllä 2015 kun vielä opiskelin Sodankylässä.) Olin ELOlla harjoittelijana kuukauden ajan kunnes alkoi kesäloma ja ELOkolo meni heinäkuuksi kiinni. Elokuun alussa aloitin palkkatöissä ELOlla kolmen kuukauden työsopimuksella eli marraskuun alkuun asti olen ELOlla töissä. On ollut jälleen oikein mukavaa!

Tällä hetkellä olen oikein tyytyväinen elämääni. Viihdyn hyvin omassa asunnossani ja harrastuksiakin on sopivasti. Toivottavasti tästä minun elämäntarinastani on hyötyä edes jollekulle teistä. Vain koska on joku kehitysvamma ei tarkoita sitä, että ei voi tehdä mitä itse haluaa. Kovalla työllä ja sinnikkyydellä voi saavuttaa mitä tahansa ja päästä vaikka kuinka pitkälle.

eka luokkalainen

Kuva Sotungista. Eka luokalle menossa tässä.

Mainokset

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s