Kuukausi: lokakuu 2018

Minun elämäntarinani

Kirjoittaja on ELO työntekijä Vili Korhonen

Tämä on sellainen aihe, josta olen vähän kirjoitellut Facebookissa omalle aikajanalleni. Olen aina halunnut jakaa omaa elämäntarinaani jakaa sekä levittää tietoa Kabuki-oireyhtymästä, joka minulla on. Kabuki-oireyhtymä on siis harvinaisiin luettava kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka juuret ovat Japanissa 1970- ja 1980 luvuilla. Euroopassa ja Yhdysvalloissa ensimmäiset Kabuki lapset havaittiin 1990-luvun alussa. Suomalaispotilaita tunnetaan tällä hetkellä noin 10. Tyypillisimpiä piirteitä Kabuki henkilöissä ovat: hidaskasvuisuus, suuret silmät, pitkät silmäripset, ulkonevat korvat ja suulakihalkio. Lisää tietoa Kabuki-oireyhtymästä löytyy harvinaiset verkoston ja Norio keskuksen sivuilta. Englannin kielisistä sivustoista tietoa Kabukista löytyy sivuilta www.sakks.org ja kabuki syndrome.com.

Itse siis synnyin Sotungissa Itä-Vantaalla aivan lähellä Vantaan ja Sipoon rajaa 26 huhtikuuta vuonna 1993. Olen ensimmäinen suomalainen, jolla on diagnosoitu Kabuki-oireyhtymä. Sain diagnoosin viikon vanhana. Minulle tehtiin vauvana useita leikkauksia, joihin, muun muassa sydämen reikien paikkailu, suoliston kääntäminen, pallean paikkaaminen ja suulakihalkion paikkaaminen. Olin puoli vuotta vanha, kun pääsin ensimmäistä kertaa sairaalasta kotiin. Päiväkotivuodet olin suurimmaksi osaksi Vantaalla. Villivarsan päiväkodissa, missä molemmat isosiskoni Tuuli ja Nelli olivat. Viisivuotiaaksi asti en osannut lainkaan konsonantteja, joten puhuin vokaalikieltä, jota ymmärsivät vain äitini ja Nelli. Vuonna 1998 minulla oli suunkorjausleikkaus, jonka jälkeen minun puheeseen saatiin myös konsonantit mukaan. Myöhemmin samana vuonna muutin perheeni kanssa ensimmäisen kerran Rovaniemelle.

Kouluajoistani kerroin jo aiemmassa blogi tekstissä, joten niistä en nyt niin paljon kirjoita. Viimeisen päiväkotivuoteni ja esikoulun kävin täällä Rovaniemellä Lapinrinteellä. Esikoulun jälkeen vuonna 2000 muutin perheeni kanssa takaisin Vantaalle. Eka luokan kävin Vantaalla integroituna normaaliluokassa Jokiniemen koulussa, jossa Tuulikin oli. Tämän jälkeen vuosi Vantaalle paluun jälkeen muutettiin takaisin Rovaniemelle. Minä menin erityisluokalle Pärinharjun kouluun ja olin siellä neljän lukuvuoden ajan.

Syksyllä 2005 kutosluokalle mennessäni kaikki entiset Pärinharjun koulun oppilaat siirrettiin lähikouluihinsa, joten minä vaihdoin koulua Rantavitikan peruskouluun tai Rantsulle niin kuin se ehkä paremmin tunnetaan. Rantsulla oli jo minun mennessäni sinne toinen isosiskoni Nelli. Siellä olin aluksi erityisluokassa mutta opettajani ajatteli, että voisin mennä joillekin tunneille normaalien kutosluokkalaisten mukaan. Niin minä sitten menin ja peruskoulun loppua kohden olin jo enemmän normaali luokan kanssa kuin kutosluokalle mennessäni.

Keväällä 2009 kun peruskoulu päättyi, mietittiin äitini kanssa, että mitä nyt voisin tehdä? Halusin lukioon ja niin sitten me menimme äitini kanssa tutustumaan Muurolan lukioon. Koulun silloinen rehtori innostui heti ideasta, että tulisin sinne opiskelemaan ja niin sitten seuraavana syksynä aloitin siellä. Neljä lukuvuotta siinä meni ja paljon kovaa työtä se vaati, mutta lopulta keväällä 2013 valmistuin sieltä ylioppilaaksi.

Saman vuoden syksyllä aloitin opiskelut Lapin ammattiopiston Sodankylän toimipisteessä. Menin sinne opiskelemaan liiketaloutta (asiakaspalvelun ja myynnin osaamisala). Sodankylässä, minulla oli koulun asuntolalla oma henkilökohtainen avustaja, joka auttoi minua ruuanlaitossa, pyykinpesussa ja muissa arjen asioissa. Sieltä valmistuin merkonomiksi tammikuussa 2016. Sinä aikana, kun opiskelin Sodankylässä, minulla oli syksyllä 2014 yläleuanpidennys leikkaus Helsingissä. Sen seurauksena puheeni kävi jälleen vähän epäselvemmäksi kuin mitä se oli ennen leikkausta.

Heinäkuun alussa noin puoli vuotta valmistumiseni jälkeen aloitin TE-keskuksen rahoittamassa työkokeilussa K-Supermarket Ounasvaaralla. Aluksi olin siellä kolme kuukautta työkokeilussa. Tässä välissä syyskuussa muutin omaan asuntooni kirkon viereen ja nyt on tullut asuttua pari vuotta omillaan. Tämän jälkeen menin Helsinkiin puheenkorjausleikkaukseen, jolloin minun puhe saatiin taas samanlaiseen kuntoon kuin se oli ollut ennen edellistä leikkaustani. Marraskuussa vajaa kuukausi leikkauksen jälkeen aloitin palkkatyöt kaupalla ja olin siellä vuoden ajan hyllyttäjänä. Viihdyin siellä oikein hyvin, vaikka loppu puolella työaikani kävi vähemmäksi kuin mitä se oli aluksi. Kun työsopimukseni kaupalla päättyi, päätimme äitini kanssa, että yritetään löytää minulle joku työpaikka missä olisi enemmän tunteja tarjolla. Menimme Nuorten ohjaamolle ja siellä tapasimme Kelan työntekijän, joka kertoi meille ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuudesta.

Tämän jälkeen sitten menin työhönvalmennukseen Katja Noponen Oy:lle, joka on siis Kelan ammatillista kuntoutusta tarjoava yritys. Siellä ryhdyimme yhdessä työhön valmentajan kanssa miettimään mahdollisia työ vaihtoehtoja. Lopulta tämän vuoden alussa pääsin työharjoitteluun RoPSille, mikä tietenkin minulle seuran suurena kannattajana ja futisfanina oli aivan mahtava harjoittelupaikka. Siellä olin ensin kuukauden ja sen jälkeen harjoitteluni kestoa pidennettiin useampaan kertaan. Lopulta olin RoPSilla aina vappuun asti harjoittelussa. Valitettavasti heillä ei ollut varaa ottaa minua ihan työntekijäksi, joten ajateltiin että yritetään löytää sellainen paikka, jossa olisi palkkatyö mahdollisuus.

Toukokuussa palasin vajaan kolmen vuoden tauon jälkeen ELOlle harjoittelijana (ensimmäisen kerran olin syksyllä 2015 kun vielä opiskelin Sodankylässä.) Olin ELOlla harjoittelijana kuukauden ajan kunnes alkoi kesäloma ja ELOkolo meni heinäkuuksi kiinni. Elokuun alussa aloitin palkkatöissä ELOlla kolmen kuukauden työsopimuksella eli marraskuun alkuun asti olen ELOlla töissä. On ollut jälleen oikein mukavaa!

Tällä hetkellä olen oikein tyytyväinen elämääni. Viihdyn hyvin omassa asunnossani ja harrastuksiakin on sopivasti. Toivottavasti tästä minun elämäntarinastani on hyötyä edes jollekulle teistä. Vain koska on joku kehitysvamma ei tarkoita sitä, että ei voi tehdä mitä itse haluaa. Kovalla työllä ja sinnikkyydellä voi saavuttaa mitä tahansa ja päästä vaikka kuinka pitkälle.

eka luokkalainen

Kuva Sotungista. Eka luokalle menossa tässä.

Mainokset

Minun syysloma viikkoni

Kirjoittaja on ELOn työntekijä Vili Korhonen

Nyt alkaa syksy olemaan jo pitkällä. Ensilumetkin saatiin vajaa pari viikkoa sitten ja ovat ne ehtineet jo myös sulaa pois. Pari kuukautta koulua takana ja koululaisilla viikon mittainen loma. ELOkolo on myös kiinni tämän viikon, joten itsellänikin menee tämä viikko lomaillessa ja välillä blogia kirjoittaessa.

Oma syyslomani alkoi perjantaina ja mikä sen parempi loman aloitus kuin mennä teatteriin. Kävin ensin perjantai – aamuna Osviitassa ostamassa lipun sen illan Papin perhe – näytökseen. Asun sen verran lähellä teatteria, että pystyn käymään siellä ihan yksikseni kävellen, joten ei siinä sitten muuta sen jälkeen kuin töiden jälkeen sinä iltana suuntasin teatterille. Täytyy sanoa, että oli todella hyvä ja suosittelen kyllä kovasti teitäkin menemään katsomaan sen. Heti teatteriesityksen jälkeen tulin nopeasti tänne asunnolleni katsomaan Viro – Suomi jalkapallo-ottelua.

Seuraavana päivänä oli itselläni Me Itse ry:n Lapissa toimivan toimintaryhmän Lapin Metkojen kokous. Silloin päätettiin ryhmälle useita eri toimijoita kahden vuoden ajaksi. Minut valittiin sihteeriksi/tiedottajaksi, joka siis tarkoittaa, että tästä edes päin kirjoitan aina kokouksen jälkeen silloin päätetyt asiat Lapin Metkojen sivuille. Pääsen tämän vuoksi myös Lapin metkojen edustajana eri Me Itse ry:n kokouksiin ja tapahtumiin ympäri Suomea.

Sunnuntaina kävin vanhempieni luona. Eilen tuli käytyä kaupassa ja katsottua jälleen Suomen peli tällä kertaa Kreikkaa vastaan. Suomihan on aloittanut nämä karsinnat todella hyvin. Joukkue on voittanut kaikki neljä tähän mennessä pelaamaansa ottelua ja ei ole näissä päästänyt vielä yhtään maalia. Kyllä siitä on pitkä aika, kun Huuhkajiksi kutsutun A-maajoukkueen peli on näyttänyt minun mielestäni näin hyvältä.

Minulla ei oikeastaan ole mitään sen suurempia lomasuunnitelmia tälle viikolle ellei äiti ole keksinyt jotain perjantaille. Paljon tulee kulutettua aikaa lukemalla kirjoja. Minulla on siis tällä hetkellä kolme kirjaa kesken, joista yksi on ihan uusi englannin kielinen historiallinen dekkari, jossa on yli 800 sivua, joten sen kanssa menee jonkun aikaa ennen kuin saan sen luettua. Muuten tuleekin sitten vietettyä paljon aikaa tietokoneella ja vähän nyt ainakin kuunneltua musiikkia. Varmaan käyn ulkonakin, kun vielä pystyy kuitenkin ainakin jalkapalloa pelaamaan ilman että pallo menisi koko ajan lumihankeen. Itse potkiskelen yksikseni jalkapalloa vanhempieni pihalla vuodenajasta riippumatta aina kun käyn siellä, joten kyllä sitä on joutunut monia kertoja lumihangestakin hakemaan pallon.

Syyslomassa on minun mielestäni parasta se, että silloin on enemmän aikaa lukea kirjoja ja saa valvoa pitempään kuin yleensä. En ole koskaan ollut sellainen, joka nukkuisi kauhean pitkälle päivään, vaan herään aina lomallakin aikaisin aamulla joskus kahdeksan aikaan. Kaikki harrastukseni ovat tietenkin myös tauolla tämän viikon, joten nyt ei ole oikein mitään erityisempää tekemistä tällä viikolla. Futisharkat ovat olleet koko lokakuun tauolla mutta, jatkuvat taas marraskuun alussa, joten siihenkään ei ole enää kuin pari viikkoa aikaa. En jaksaisi enää mitenkään odottaa!

Teille kaikille, joilla on tällä hetkellä myös lomaa. Muistakaa levätä oikein paljon tällä viikolla. Tehkää niitä asioita, joista itse pidätte ja joita teillä ei olisi muuten niin paljon aikaa tehdä. Hyvää syysloman jatkoa!