Kuukausi: syyskuu 2017

Tittelinä kokemuspuhuja

Kun minulle ehdotettiin vuosi sitten keväällä mahdollisuutta alkaa kokemuspuhujaksi, vastasin pienen mietinnän jälkeen myöntävästi. Onneksi niin, koska olen ymmärtänyt kuluneen vuoden aikana monta asiaa tästä tittelistä.

Esimerkiksi olen eri tilaisuuksissa oppinut sen, että vaikka eri henkilöillä on sama diagnoosi, voivat piirteet ja kokemukset olla täysin erilaiset. Tämä olisi kaikkien tärkeää muistaa kohdatessa erilaisia ihmisiä niin työelämässä kuin tavallisen arjen keskellä. Toinen asia, jonka olen oppinut on se, että jo tunnin tai pari kestävä tilaisuus voi opettaa paljon niin puhujalle kuin yleisöllekin. Esimerkiksi ammattihenkilöille suunnatussa tilaisuudessa vaikkapa päivähoidossa tai koulussa työskentelevä työntekijä voi saada lisätietoa ja vinkkejä, miten toimia henkilön kanssa, jolla on sama diagnoosi. Omaisille puolestaan keskustelut tarjoavat vertaistukea ja mahdollisuuden löytää kosketuspintaa omaan tai läheisensä elämäntilanteeseen. Puhujana olen oppinut, miten kohdata kuulijat, mitä asioita itsestäni haluan jakaa muille ja mitkä asiat puhututtavat vain yleisesti. Usein esille ovat nousseet kysymykset koulukokemuksista, jatko-opinnoissa selviytymisestä sekä itsenäistymisestä ja arjen haasteisiin liittyvistä asioista. Ammennan siis asiantuntijuuteni omasta elämästäni 23 vuoden kokemuksella!

Olen naureskellut, että minua ei ole tähän tehtävään koulutettu virallisesti (koulutustakin on toki tarjolla) vaan laitettu areenalle suoraan ohjauksen turvin, mikä on minun mielestäni hyväkin. Olen jokaisessa tilaisuudessa oppinut jotain uutta ja saanut lisää itsevarmuutta puhujana. Pidän erittäin tärkeänä kaikenlaista palautetta, jota olen saanut. Viime syksynä sain osallistua moneen tilaisuuteen, jotka ovat jääneet mieleeni. Niistä haluan kiittää ELOn mahtavaa tiimiä tuesta ja ohjauksesta, sekä mukana olleita kuulijoita ja keskustelijoita.

Jokaisella meistä on tarinamme, joka sisältää niin iloa ja onnistumista kuin epäonnistumisia ja pettymyksiäkin, mutta tarinaa jakamalla jokainen saa olla oman elämänsä kokemusasiantuntija.

Mukavaa syksyn aikaa kaikille!

-Paula-

Mainokset

Vaellus Pyhätunturilla

 

ELOvanhempien KKI-vaellus alkoi ihanan syksyisessä säässä. Mukana meitä oli 17, reippain mielin lähtenyttä.

Alun kahvitankkauksen jälkeen oli hyvä lähteä kulkemaan Pyhätunturin vaellusreiteille, rauhallisin askelin. Päivä kului nopeasti maisemia ihastellen ja jutustellen.

Lopuksi saimme vielä nauttia nuotion huumaavasta liekkien tanssista, kun pysähdyimme syömään ja juomaan kahvit, josta oli hyvä jatkaa kotia kohti, virkistyneenä.

Kiitos kaikille osallistujille!

Elämää erilaisena

Erilaisuus ei ole aina taakka, jota täytyy selkä kyyryssä kantaa hammasta purren. Se ei ole ainoa asia, joka määrittelee ihmisen, saati se, jonka pitäisi antaa toisen määritellä itsensä. Parhaimmillaan se on osa ihmistä, osa kaunista kokonaisuutta, jolla ihminen oppii toimimaan ja kulkemaan vahvasti, pää ylhäällä.

Kaksikymmentäkolme vuotta sitten heinäkuu oli kuuma. Niin kuuma, että minä päätin päästä jo maailmalle auringon syleilyyn. Enää en jaksaisi pimeässä odottaa näkeväni kesän. Itsepäisenä synnyin, pari viikkoa etukäteen, keskosena.

Lääkäri huomasi, että jotain nyt on erilaista. Keskoskaappiin laskettiin lapsi, jolla oli ranteet koukussa, jalat huonossa asennossa, vääntyneinä koukkuun. Niinpä piti ottaa koepaloja, leikata, tutkia, väännellä, häärätä, pistellä neuloilla ja ihmetellä.

Todettiin harvinainen ”synnynnäinen monioireinen nivelten jäykistymäsairaus, sekä lihaspuutos”.  Yöt itkin kipujani, päivät potkin pattereita, kun arpia kutitti. Välillä tein enemmän, kuin olisi saanut, välillä en tehnyt mitään, koska en ”osannut” eli jaksanut.

Useiden enemmän ja vähemmän auttaneiden leikkausten, kivuliaiden öiden, nieltyjen ”sattuu” sanojen, kaatumisten ja tutkimusten keskellä olen ollut se virnistelevä, iloinen oma itseni. Olen edelleen. Ranteeni on oikaistu, on metallilevyä, ruuvia, pidennettyjä jänteitä, kokeiltuja lihassiirtoja, kokeiltuja hermoston korjauksia.

Olen näkyvästi erilainen, sen näkee missä tahansa asiassa, jossa tarvitsen käsiäni. Sen näkee kävelystäni ja siitä, etten pysy paikoillani, jos täytyy istua kauan tai seistä kauan. Mutta sen näkee myös hymystäni ja silmistäni. Olen oppinut elämään erilaisuuteni kanssa, sillä miksi häpeilisin.

Tiedän, mitä on elää erityisten haasteiden kanssa, mitä on, kun taistelee kuntoutuksista, tuista, tulevaisuudestaan, millaista on täyttää papereita, jotka ovat täynnä kryptisiä kysymyksiä minulle arkisista, jopa huomaamattomista asioista, tiedän mitä on, kun muut tuijottavat mielenkiinnosta, uskaltamatta kysyä, samalla itse palaen halusta kertoa.

Tiedän, kuinka ainutlaatuinen jokainen on. Muistathan sinäkin sen.15380405_1750280148631265_5803856017401476528_n

-Monica