Kuukausi: huhtikuu 2016

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 4

Haastattelin lukiossa opiskelevaa nuorta, joka kertoi ajatuksiaan:

”Minä olen ujo lukiolaistyttö. En ole koskaan ajatellut minun ja sisareni välistä suhdetta erilaisena sisaruutena. Minun mielestäni meidän sisaruutemme samanlainen kuin mikä tahansa muu sisaruus, vaikka perheemme ei olekaan täysin yhteiskunnan asettamien normien kaltainen. Mielestäni erilainen sisaruus voi kuormittaa perheen erityisen sisarusta/sisaruksia. Perheen huomio jakautuu epätasaisesti – välillä enemmän, välillä vähemmän epätasaisesti – ja jos erityisen sisaruksille ei jää aikaa ja huomiota välillä juuri ollenkaan, pitäisi alkaa olla huolissaan sisarusten(kin) hyvinvoinnista.

Sisarus saattaa oireilla selvästi, jos hänen kiinnitetään liian vähän huomiota. Itse olin sellainen tapaus, joka piilotti ärtymyksensä, ikävänsä ja huolensa, joten minusta ei aivan heti nähnyt, että halusin enemmän huomiota.

Erilainen sisaruus on rikkaus. Ilman tätä tilannetta perheessäni, minusta ei olisi tullut se ihminen, joka nyt olen.
Erilainen sisaruus on opettanut minut arvostamaan kaikenlaisia ihmisiä ja omaa elämääni.”

Paula

Mainokset

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 3

Haastattelin nelihenkisen perheen äitiä, jonka nuorin lapsi sairastui vakavasti syöpään. Rankkojen hoitojen seurauksena lapsi halvaantui lievästi.

Hoidoista  myöhäisvaikutuksena seurasi uusi kasvain, joka leikattiin ja jolloin hän halvaantui lopullisesti. Nykyään hän liikkuu pyörätuolilla.

Äidin, joka on omaishoitaja mukaan asioiden hoitaminen ja sairaalakäynnit vievät aikaa, joka vaikuttaa perheen aikatauluihin ja sisaruksen opintoihin.

Sisarukselle kerrottiin vaihe vaiheelta sisaruksen halvaantumisesta. Nuorimmainen on tasavertainen perheenjäsen siinä missä muutkin. ELO on antanut perheelle vertaistukea ja nuoret ovat saaneet kokea, että on muitakin perheitä, joissa on erityisiä lapsia, sisaruksia.

Äiti kuvaili, että tämä kaikki on rikastuttanut elämää, vaikka tätä ei haluaisi kenenkään muun kokevan.

Paula

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 2

Haastattelin perheenisää, jonka perheeseen kuuluu perheen äidin lisäksi kaksi kouluikäistä lasta, joista nuorimmalla on kehitysvamma sekä harvinainen syndrooma.

Isä kertoi, että pitkään ajateltiin että on kaksi ”ainoaa” lasta. Viime aikoina on kuitenkin tapahtunut lähentymistä yhteisten yksinkertaisten leikkien kautta. Erityinen lapsi vaatii enemmän huomiota, joka on pois toiselta lapselta.

Erityisen sisaruksen nykyisistä rajoitteista ja kehitysvammasta on kerrottu ja kerrottu myös, että sisarus tarvitsee enemmän huomiota ja valvontaa. Sisaruksella on myös erilaiset säännöt kuin muilla lapsilla.

Sisaruus-suhde on erityinen ihmissuhde ja molemmat tiedostavat molempien sisaruuden ja tärkeyden, vaikka normaalia sisarusten vuorovaikutusta ei tapahdukkaan.

Erilainen sisaruus on opettanut kehittämään kunkin lapsen omilla ehdoilla tapahtuvaa toimintaa. Lapsien omien ystävien merkitys on korostunut.

IMG_20160326_122348

Erityinen sisaruus-juttusarja osa 1

Haastattelin parikymppistä naista, jonka kaksi vuotta nuoremmalla siskolla on Aspergerin oireyhtymä. Siskoaan hän kuvailee reippaaksi ja pirteäksi henkilöksi, jolla on omanlaatuinen huumorintaju ja uskomattoman hyvä nimimuisti.

Haastateltavan mukaan kaikki sisarussuhteet ovat varmasti omanlaisia ja erityisiä. Erityinen sisarus voi tuoda sisarussuhteeseen haasteita, mutta myös erityistä iloa.

Ulkopuolisuutta hän ei ole kokenut, vaikka varsinkin lapsena erityinen sisarus vaati enemmän huomiota vanhemmilta. Lapsena jotkut kaverit saattoivat puhua ilkeästi erilaisesta siskosta ja se tuntui kurjalta.

Erityinen sisaruus on opettanut ainakin kärsivällisyyttä. On ollut myös tärkeää jo lapsena oppia hyväksymään erilaisuutta ja tulla toimeen kaikenlaisten ihmisten kanssa. Erityisyydestä voi aiheutua haasteita, mutta jokaisella on myös upea ja ainutlaatuinen persoonallisuus.